中國戈謝病患者診療狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告2023.pdf
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中國戈謝病患者診療狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告2023。近年來，政府和社會對于罕見病的關(guān)注日益提升，有關(guān)罕見病的疾病負(fù)擔(dān)的相 關(guān)研究也越來越多。然而，對于部分罕見病，患者的疾病負(fù)擔(dān)仍然缺乏基于實(shí)際數(shù) 據(jù)的系統(tǒng)性梳理，戈謝病就是其中之一。由于戈謝病是一種復(fù)雜的遺傳性疾病，患 者需要通過長期服用特效藥來控制疾病進(jìn)展，以避免或緩解脾臟腫大等癥狀。此次 由病痛挑戰(zhàn)基金會、戈謝病病友會和艾社康聯(lián)合發(fā)起的中國戈謝病診療狀況及疾病 負(fù)擔(dān)調(diào)研，非常及時(shí)地彌補(bǔ)了當(dāng)前國內(nèi)對此疾病領(lǐng)域的認(rèn)知不足。調(diào)研梳理了我國 多地開展的酶替代藥物保障現(xiàn)狀，深入分析了不同保障模式下的患者用藥情況差異， 能幫助有關(guān)部門和臨床醫(yī)生具象地了解我國戈謝病患者的疾病負(fù)擔(dān)、診療現(xiàn)狀和存 在問題。這對于國家和地方政府進(jìn)一步探索完善戈謝病及其他罕見病的保障政策， 具有重要參考意義。
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